“Pienso que mi cicatriz es como una medalla. Mi cirugía fue una etapa y un riesgo tan grande que me gané mi cicatriz a través de eso”, expresa la joven.
En el 2013, Lola comenzó a sufrir los efectos de una condición del corazón llamada anomalía de Ebstein, lo que llevó a su familia a tomar medidas correctivas que le permitieran tener una vida normal. Durante un paseo por el Viejo San Juan con su madre, comenzaron a subir una cuesta. Allí le faltó el oxígeno. Los labios y las piernas se le tornaron moradas.
La anomalía de Ebstein es un problema congénito del corazón que obstruye el funcionamiento correcto de este. La válvula tricúspide no trabaja eficientemente, por lo que la sangre se filtra, según la Mayo Clinic. En algunos casos, esta anomalía puede llevar a un crecimiento desmedido del corazón, como el de Lola.
Antes de recurrir a la cirugía, la joven utilizaba un tanque de oxígeno a diario. “Era difícil ir a la escuela con un tanque de oxígeno y que todo el mundo te esté mirando. Llegaba a las clases más tarde porque tenía que coger el elevador de la escuela”, narra.
Y es que enfrentar una condición de tal magnitud a los 12 años es una situación que puede llevar a cualquiera a sentirse alejado o discriminado por sus pares. Sin embargo, para Lola, la historia fue diferente: “El día antes de irme a Minnesota hicieron en la escuela un día en el que todo el mundo se vistió de rosa para apoyarme. Mis compañeros y maestros me llamaban para ver si necesitaba algo”.
La travesía por la recuperación de Lola llevó a su familia a recurrir al doctor Joseph Dearani, especialista en la anomalía de Ebstein de la Mayo Clinic en Minnesota. Durante la consulta, el doctor reveló la existencia de anomalías adicionales que podrían perjudicar la vida de Lola debido al tamaño al que había crecido su corazón, por lo que procedieron a una cirugía cardíaca. A los 12 años, Lola se encontraba en la etapa óptima para esta cirugía, un factor que no la alejaba de los riesgos y miedos que conlleva un procedimiento de este tipo.
Una vez fuera del hospital, Lola se encontraba recuperándose en un cuarto de hotel. Mientras su madre la ayudaba a bañarse, la joven tuvo una idea que le cambiaría la vida, más de lo que la cirugía pudo. “Ese día miré a mami a los ojos y le dije: ‘Yo quiero ayudar a otras personas’. Todo el mundo tiene una historia. Aunque no sea con una cirugía, todo el mundo se puede relacionar”, cuenta.
Desde ese entonces, Lola se ha convertido en activista y escritora. En el 2014, el gobernador Alejandro García Padilla firmó la Ley Lola, una reglamentación que exige la realización de pruebas de oximetría (prueba de saturación de oxígeno en la sangre) a todo niño o niña al nacer antes de que sean dados de alta. Fue esta prueba la que determinó que Lola padecía de la anomalía de Ebstein.
Lola —como todo Millennial— recurrió al acto de tomarse selfies como mecanismo para celebrar la belleza de sus imperfecciones. En su libro Beautiful Scars (2014), la joven publicó sus autorretratos con palabras de inspiración escritas en su pecho en las que su cicatriz figura como protagonista. “La gente se siente más conectada contigo cuando enseñas algo que es tan cercano a ti. Empecé a tomarme selfies y a escribir palabras en la cicatriz porque así la gente podía ver cómo yo me veía”, explica Lola.
Sin duda, el acto de exhibir una cicatriz desafía las concepciones de lo que socialmente aceptamos como bello. Para Lola, lo más importante de mostrar su cicatriz es enseñarle al mundo cómo se ve a sí misma, les guste o no. “Yo me la pongo como un accesorio. Si alguien me puede aceptar con mi cicatriz, me puede aceptar con cualquier imperfección”, manifiesta.
Lola actualmente cursa su noveno grado y continúa inspirando a otros que, como ella, buscan redefinir los estándares de belleza a través de la aceptación personal. Dos años luego de la cirugía, carga su cicatriz como un recuerdo del momento que, a pesar de haberse visto como un obstáculo, la hizo convertirse en Lola.
