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Frances Rosario, 13 de febrero de 2015, Primera Hora

Paola Montilla Serrano, de 14 años, se ha dedicado a crear conciencia sobre la condición de salud que padece a través de varias iniciativas.

En plena adolescencia, Paola Montilla Serrano tuvo que ser sometida a una delicada operación debido a una enfermedad congénita del corazón conocida como anomalía de ebstein.

Sin embargo, la experiencia propició que Paola, a quien todos llaman Lola, emprendiera iniciativas por el bienestar de los infantes, cuya salud puede estar en riesgo muchas veces desde su nacimiento.

Paola Montilla Serrano “Lola” también escribió Hermosas cicatrices, un fotoensayo que muestra imágenes de ella con palabras inspiradoras para promover el mensaje de que las imperfecciones son perfectas. (Suministrada)

La joven promovió la aprobación de un nuevo estatuto que exige que en todos los hospitales se realice la prueba de oximetría de pulso a los recién nacidos para detectar condiciones congénitas del corazón y la disposición legal se conoce ahora como la Ley Lola.

Por su importante contribución, el Departamento de Salud rindió homenaje a Lola con una proclama como parte de la celebración del Día de la Concienciación de las Enfermedades Congénitas del Corazón, que se celebra mañana, sábado, 14 de febrero.

Lola le escribió una carta al gobernador Alejandro García Padilla con un bolígrafo color rosa y le expresó sus inquietudes sobre esas enfermedades. También impulsó por internet apoyo para la legislación que finalmente fue presentada por el representante José “Conny” Varela.

“Algunos de los bebés que nacen no llegan a celebrar un año, porque no los diagnostican. Y esa prueba cuesta $5, porque los hospitales ya tienen esa máquina”, sostuvo la alumna de 14 años, responsable de la Ley 192 del 20 de noviembre de 2014, cuyo reglamento está por afinar el Departamento de Salud.

La prueba de oximetría de pulso es una simple, no invasiva, explicó el doctor Miguel Valencia, director de la División de Niños con Necesidades Médicas Especiales del Departamento de Salud. El galeno precisó que solo requiere registrar los niveles de oxigenación colocando una mano y un pie del recién nacido en una máquina que realiza ese rastreo.

No obstante, la sencilla prueba puede hacer la diferencia entre la vida y la muerte de 40 a 48 infantes que anualmente nacen con enfermedades congénitas del corazón, pues permite detectar la condición de forma temprana, sostuvo Valencia. Si los niveles de oxígeno están bajos es la primera señal de una posible enfermedad.

El médico dijo a este medio que aunque el Departamento de Salud todavía está en la etapa de la preparación del reglamento para obligar a todos los hospitales a realizar la prueba, ya las instituciones están poniendo en vigor la ley.

Como no ha sido compulsorio la realización de la citada prueba, en el caso de Lola, su madre, Maricarmen Serrano, se enteró de la enfermedad días previos de que naciera.

“Fueron las tres semanas más largas de mi vida”, señaló Serrano.

Relató que inicialmente la niña no requirió operaciones, ni medicamentos, como la mayoría de los menores a los que se les hace algún diagnóstico de esas condiciones.

No obstante, a sus 12 años, cuando estaba en séptimo grado, Lola no podía ni subir las escaleras. “Me ponía cianótica”, recordó la joven.

Entonces, entre sus compañeros de escuela creó el “Team Lola”, que incluía un grupo en redes sociales que le brindó ánimo para enfrentar su condición, ya que tenía que estar las 24 horas del día con oxígeno, hasta completarse su operación de corazón abierto.

“Funcionó para mí. Fue una distracción. Ahora, (a un año y tres meses de haber sido operada) voy a las escuelas y les hablo a las personas para que se sientan seguras, para que ellos estén felices con su cuerpo aunque tengan imperfecciones”, expresó.

“También escribí un libro para crear conciencia. Se llama Hermosas cicatrices, que es un fotoensayo en el que yo me escribo palabras en el cuerpo que inspiran a otras personas, para que puedan entender que las imperfecciones son perfectas”, argumento.

Mientras, su madre mostró algunas de las fotos que se tomó y en las que utiliza la cicatriz producto de la operación para formar palabras motivadoras como “brave” (valiente) o “beautiful” (bello).

“Yo no sabía que yo podía lograr tanto…Ha sido un cambio tan drástico”, comentó entusiasmada al anticipar que su meta es “viajar por el mundo para hablar sobre mi condición” y orientar a quienes puedan padecer esas condiciones u otras enfermedades.

El objetivo ya comenzó a cumplirlo porque con sus charlas trascendió las fronteras de la Isla. “Ya empecé, fui a Costa Rica”, dijo con orgullo.

En el evento en el que se destacó la historia de Lola, efectuado en el salón Guillermo Angulo, en la sede del Departamento de Salud, también se premió a la organización sin fines de lucro Misión de Amanda, por la aportación que hace al apoyar a los padres de infantes que reciben los diagnósticos de estas enfermedades. La niña Amanda falleció a causa de una enfermedad congénita del corazón y sus padres tomaron la iniciativa de crear una corporación para orientar sobre estas condiciones.

A la iniciativa se sumaron profesionales de la salud y ciudadanos que colaboran para procurar más educación sobre estas condiciones, más diagnósticos tempranos y mejor atención para los pacientes. Como parte de la misión, en su página de Facebook Misión de Amanda destaca que procura crear grupos de apoyo para las familias afectadas, crear nuevos recursos y ayudas para las mismas. 

“Creemos en un Puerto Rico para todos, con derechos de igualdad, con derecho de vivir de la manera más saludable. Muchos de estos padres no cuentan con los recursos para poder costear los equipos, citas médicas, estadías en el hospital. Mucho menos pueden costear un sicólogo, un terapista familiar o algún tipo de terapia de grupo que les ayude a enfrentar tan difícil y en la mayoría de los casos inesperada situación. Por lo tanto es nuestro deber moral crear las herramientas necesarias para que estas familias tengan acceso a dichas ayudas”, señala la organización.